安寧療護病房之功能
應該包括:1.照顧服務中心,2.教育示範中心,3.資訊諮詢中心。簡言之,就是一個推廣中心,或是我稱之為「基地」。可以服務病人及家屬,可以對醫護人員及學生做安寧療護訓練,也可以對一般民眾進行生死學教育。可以當作聯絡與衛教、諮詢及服務的基地。坦白說,各大醫院的安寧病房成立之後即成為該院之「觀光區」(若收門票就可以彌補虧損了)。對安寧療護團隊而言,這是服務病人與家屬的地方;對醫院主管而言,則是宣揚「尊重生命」理念的地方。
安寧居家療護之功能
安寧療護強調「四全照顧」(全人、全家、全程、全隊照顧),所以是身、心、靈完整照顧;不只關心病人,也關心照顧家屬;不只照顧病人到臨終,也幫助家屬度過悲傷;且結合醫師、護理師、社工、志工、宗教師等相關人員共同照顧病人及家屬。所以安寧居家療護,一來尊重病人自主權:病人在自己的家裡是主人,醫護人員如同訪客去探視病人;再者滿足人性的需求:因為生活最舒適最習慣的地方還是自己的家,因此安寧居家療護更顯重要,如此才能達成持續照顧。安寧療護的基本目標是儘可能達到被照顧的病人所想要的生活方式,因此當病人想在家中度過餘生時,我們就必須提供安寧居家療護的服務。
病危出院回家死亡之持續照顧
一般住院病人出院有兩種情況:MBD(病情穩定或康復可以出院)及AAD(Against Advice Discharge違抗醫囑出院)。但是癌症末期病人可能有另一種出院方式:病危出院DDT(Discharge Due to Terminal),也就是俗話說「留一口氣回家」。基於「尊重生命」的觀念以及「尊重病人自主權」的做法,癌症末期病人應該沒有所謂「違抗醫囑出院」的情況。
當病情穩定時,病人可以MBD回家,繼續接受安寧居家療護的照顧服務。當病情惡化嚴重時,遵照病人在家往生的意願,則可以DDT回家,接受安寧居家療護的臨終照顧。若病人及家屬都能接受在醫院死亡,則留在病房內做臨終照顧。對後二者而言,瀕死衛教與死亡準備(dying prepare)是很重要的。我們製作了瀕死症狀的衛教單張,也及時協助家屬做好死亡準備與後事安排,如此才可避免病人在臨終前受到心肺復甦術等不必要且增加病人痛苦的措施。
病人死亡後,家屬之悲傷輔導仍是持續進行的。安寧居家療護團隊會針對過度悲傷的家屬定期追蹤,包括寄問候卡、電話訪談、家庭訪視等方式,直到家屬恢復正常生活為止。雖然全民健保尚未給付「悲傷輔導」的工作,但是為達成全家照顧與全程照顧,我們仍然提供這項服務。
安寧療護模式
國內目前僅有安寧療護照會小組、安寧病房(急性病房)及安寧居家療護三種方式。一個完整的安寧療護模式應該還要包括:安養中心或護理之家(nursing home)、日間照顧中心(day care center)、慢性病房(chronic care)及照會諮詢中心等。國內的安寧病房原屬於急性病房,慈濟醫院心蓮病房於八十七年初申請改列為特殊病房,已獲衛生署公文同意,將來應可較符合安寧療護之客觀需求。
設立全省安寧療護轉介網路及地區安寧療護中心則是須要繼續努力的目標。
安寧療護之全方位照顧
安寧療護須要多科技整合治療(如中西醫合作),目標是症狀控制及增進生活品質,所以不是某一專科醫師就可以解決病人的所有問題,若有疑問或非專長事項則應該會診其他專科醫師。我們叫做:為病人「不擇手段」,只要是對病人有益而且經過病人同意的任何方式,我們都應該想辦法而且尊重其決定。
癌末病人及家屬的心路歷程
癌症末期病人及家屬多半經歷了複雜的求醫及治療過程,也有很多的心理困擾,須要花時間去關心了解,我們只要傾聽而不要批判或下定論,我們能做的只有陪伴他們走過這段艱辛的日子。不要批評中醫、草藥、偏方或西醫,不要怪罪病人及家屬以前的錯誤決定與行為,因為已經是既成事實,多言無益,應該做的是:面對現實,好好把握與珍惜所剩無幾的相聚時光。
安寧療護的持續學習
安寧療護團隊的成員應該承認自我的極限,全方位追求新知,只要是對病人有益的方法都是我們學習的目標。不自我設限,醫師可以學習護理學、社會學、宗教學等,其他人員可以學習醫學、腫瘤學、溝通學等,如此才能把功能發揮到極限,為病人及家屬做最大的服務。我們都只是凡人,都有軟弱的時刻,所以應該互相支持,共同成長。(本文作者為花蓮慈濟醫院家庭醫學科醫師)