孫筱雅

孫筱雅

臨沂一歲女娃“大臉娃”孫筱雅出生七天面部血管瘤瘋長,臉部長得非常快,據當地醫院醫生介紹,面部如此巨大的血管瘤,牽扯到肌肉和神經,神經密布,牽扯到腮腺,沒有好的辦法進行治療。而後家人通過媒體幫助聯繫到濟南血管瘤醫院進行救治。

人物介紹

孫筱雅 孫筱雅

從2014年12月至今,4歲的孫筱雅已經是濟南血管瘤醫院的“常客”,這是她第10次入院治療。“筱雅出生時左面部就患有巨型血管瘤,先後到多家醫院就診,不僅花光了家裡所有的積蓄,瘤體也沒得到控制,反而開始向咽部蔓延。”濟南血管瘤醫院院長姜才林告訴記者,筱雅來到濟南血管瘤醫院後,院方考慮到孩子的特殊情況,專門為其定製了私人治療方案。

病情嚴峻

剛出生的筱雅正是需要在母親懷中享受母乳哺育的時期,可是口腔內壁不斷化膿感染,劇烈的疼痛使得筱雅無法正常吞咽,甚至無法吮吸母乳。吃不下飯,孩子夜裡也總是哭鬧。可憐天下父母心,看著孩子如此痛苦,筱雅的父母心如刀絞。

孫筱雅 孫筱雅

“我們當時啥也不懂,再加上家庭貧困,實在沒有辦法為孩子進行高質量的治療,就在當地醫院進行簡單的治療。”可是誰知道筱雅的病情不但沒有好轉,反而越來越嚴重,筱雅的母親張金鳳一說起來就後悔得直掉眼淚,“我們後來帶著筱雅到全國各地四處求醫,也去過北京、上海等大城市,幾乎花光了家裡所有的積蓄,可是也沒有治好。”

家庭貧困

筱雅的父母均是山東臨沂人,1993年出生的張金鳳產後一直在家照看孩子,父親孫佳強只比妻子大一歲,國小畢業便沒再讀書,結婚後在當地的理髮店工作,收入也剛剛滿足家裡最基本的生活需要。筱雅的爺爺腰椎間盤突出,早就不能下地幹活,奶奶靠賣點煎餅維持家用。

如此窘迫的家境使得這對年輕的小夫妻一度曾想放棄對筱雅的治療。“我們當時想著能治就治,如果真不能治……”張金鳳說著便流下了眼淚。

公益救助

“我搜到濟南血管瘤醫院完全是出於偶然,已經沒辦法的我們想著再試最後一次,沒想到就是這次改變了我閨女的命運。”孫佳強特別感激醫院給了筱雅第二次生命,“這不是一句謝謝就能表達的,如果不是這家醫院,孩子現在早就不在了。”

病情好轉

三年治療,巨型血管瘤基本治癒

2014年12月24日筱雅入院,院方考慮到其家庭情況和她特殊的病情,決定為她免除一切費用。包括治療費、藥費、生活費在內,三年來,筱雅在濟南血管瘤醫院的花費已經接近百萬,醫院全部為其減免。不僅如此,在治療期間,醫院還組織員工為筱雅捐款、購買玩具等。

姜才林告訴記者,筱雅剛到醫院的時候,由於血管瘤面積太大,導致全身血液集中於患處,影響到了其他臟器,已經出現了心衰的症狀。“第一次給她手術的時候,她連哭泣的力氣都沒有。”姜才林說,“第二次來院就診時,就會哭了。”

“考慮到孩子得的是巨大血管瘤,我們為她特別定製了私人治療方案,不僅要治好血管瘤保住孩子的命,還要考慮到美觀問題。”姜才林表示,這已經是筱雅第10次治療,“這次治療主要是鞏固和變異性治療,孩子的血管瘤已經基本痊癒,只留下一些贅肉,這需要等年齡稍微大點再做個微整形。”

如今的筱雅看上去雖然不能完全像正常孩子一樣,但是與入院時相比,已經幾乎判若兩人了,臉上還有些疤痕和贅肉,但紅色的血管已經不見蹤影,耳朵上的血管瘤也處理妥當。

筱雅家人和專家團隊合影 筱雅家人和專家團隊合影

“其實這種巨大血管瘤手術具有很大的風險,嚴重的話可能會導致過敏性休克,但是在多次手術中我們規避了這些風險。”姜才林說,“治療是一把雙刃劍,這如同是在刀尖上跳舞,我們儘可能為患者做到完美,但是希望患者也能夠理解手術的美中不足。”

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