基因工程倫理學

基因工程技術的倫理學包括體細胞基因工程與倫理、生殖細胞和增強細胞基因工程的倫理、基因診斷與倫理，以及轉基因技術與倫理。 我國由遺傳學國際合作引起的主要倫理難題，是受試者的知情同意和國家、個人利益的保證。 本世紀是生命和基因工程的世紀，基因工程倫理問題的解決將對人類帶來極大的好處。

基因工程倫理學及其倫理難題
基因工程倫理學是根據道德價值、倫理學理論和原則，對基因工程研究及其套用領域內的人類行為進行的評價和研究，包括基因工程技術套用倫理學、人類基因組研究倫理學、克隆技術基因工程倫理學、胚胎幹細胞研究倫理學、遺傳病信息處理倫理學、遺傳病國際合作研究倫理學、生殖技術套用倫理學等。
基因工程技術的倫理學包括體細胞基因工程與倫理、生殖細胞和增強細胞基因工程的倫理、基因診斷與倫理，以及轉基因技術與倫理。基因工程技術套用中的體細胞基因工程，可用於治療基因異常缺陷引起的遺傳性疾病，但由於目前遠期效果不知，其試驗性套用有可能給被治療者、醫學工作者及公眾帶來多種危害而產生倫理學難題。生殖細胞基因工程可改變生殖細胞的遺傳物質、防止後代患某種遺傳性疾病，以及為增強身體某一性狀而改變生殖細胞的遺傳物質，使增強的性狀傳至後代。由於目前技術和知識水平的限制，接受轉基因的受體生殖細胞可能發生隨機整合併傳至下一代，甚至產生非人類的一些性狀或特性，所以生殖細胞基因工程受到了倫理學家的強烈反對。增強細胞基因工程是通過改變人類正常基因產生某種增強效應，比如使人類身高增加、具備某種優秀特質等，其倫理爭議在於人類可否違反自然規律而進行超常改造等。基因診斷的倫理重點，在於如何進行合乎尊重和自主原則的遺傳諮詢。轉基因技術的倫理辯護點在於確保全全性，如何使轉基因產品對環境安全帶來的威脅、對非目標生物的影響、對生態多樣性破壞的潛在風險變得最小，如何保證轉基因產品對人體健康所產生的影響最小，以及保證公眾對轉基因產品應有的知情權和選擇權。
人類基因組研究涉及的倫理學問題較多。人類基因組是一個浩瀚的遺傳信息庫。為了解決人類基因組的結構問題，國際上制定並啟動了人類基因組計畫。基因識別和基因功能鑑定等研究將給人類帶來極大的好處，如群體遺傳學項目主要是分離和鑑定“複雜遺傳病”相關的基因。這將產生巨大的社會效益及經濟效益，如找到“哮喘病基因位點”、“冠心病基因位點”，將給人類帶來巨大福利。但人類基因組計畫面臨著許多嚴峻的倫理學問題，比如遺傳信息的隱私權問題，基因圖譜和信息的使用與人的社會權利問題，基因組信息的醫學解釋與心理、名譽損害問題，基因資源外流、壟斷問題，DNA銀行管理問題等。解決這些倫理問題的焦點在於如何以平等和尊重去對待不同基因的個人，自主、保密為何重要並怎樣去實現等。
克隆基因工程將產生遠比克隆羊引起的世紀震撼更多的倫理學難題。高風險性的克隆技術與自然規律，與個人、家庭、社會倫理是否相悖？違反自然規律在實驗室中操縱生物物質，使人的性愛與生殖徹底分離，是否能為人類所接受，是否違背性倫理？正常的家庭關係由於複製人的出現而被打亂，複製人自我認同及自身遇到的一系列社會問題如何解決？克隆器官用於移植是否正確？克隆技術用於治療遺傳病、不育症能否被人們認可？克隆技術給社會政治法律帶來的難題如何解決……克隆技術倫理學不能因為絕大多數國家已明確禁止複製人就僅談禁止，而要以科學進程和社會倫理的接受性對爭議進行前瞻性分析，給人以啟迪。
胚胎幹細胞研究的倫理學是目前最熱門的課題之一。因幹細胞研究將損毀胚胎，胚胎的道德地位是倫理學爭論的焦點。遺傳病信息處理的倫理學主要涉及保密和自主的倫理觀念及如何進行遺傳學諮詢。遺傳病國際合作研究的倫理學，重點在於如何處理髮達國家與開發中國家的關係和利益分享。優生的倫理學在於準確回顧納粹優生學的歷史及現代優生理論和實踐，從分析基因與環境、行為的關係中，印證健康生育的可能性。生殖技術倫理學論述的是生殖技術法規的倫理辯護、接受生殖技術的婦女在家庭糾紛中的權利如何保護、同性戀者是否可以採用生殖技術、應不應該允許代理母親的存在，以及在精子和胚胎捐獻較少的情況下，如何保證捐獻的正常補償不會導致精子和胚胎的商品化，“名人精子庫”應不應存在，捐獻精子的標準怎樣掌握等等。
我國的研究現狀
西方的基因工程倫理學在1980年代伴隨著遺傳學新技術的出現，起源和發展於英、美等國，其基本理論和基本原則套用於不斷湧現的遺傳學新技術帶來的難題，開始形成體系。西方遺傳倫理學套用的基本原則如尊重、自主、公正等的基礎，是與中國的傳統個體觀完全不同的個體論和生命觀，在套用於解決中國的問題時常常從基本理念上產生矛盾。西方的生命倫理學家不但用這些理論和原則去探討解決本國的遺傳倫理學難題，有時還用這些理論去衡量、幫助或指責包括中國在內的其他國家遺傳倫理學難題的解決。
我國的生命倫理學研究起步較晚。在西方的遺傳倫理學迅速發展的情況下，我國學者對基因工程倫理學難題領域的涉獵，大多還限於提出問題、翻譯介紹和簡單套用西方遺傳倫理學理論，而且還因語言、學術水平等種種原因在學習和套用中應接不暇、顧此失彼。為促使先進的基因工程技術為人類和社會服務，我國的生命倫理學正面對著一次大挑戰。在全球基因工程倫理學難題不斷出現的緊迫形勢下，生命倫理學原有的理論體系在基因工程新技術的時代有多少還適用？基因工程新技術帶來的難題需要生命倫理學理論體系怎樣去創新？創新後的生命倫理學理論怎樣套用於解決遺傳學難題的實踐？西方的基因工程倫理學是否完全適用於中國的現實？西方的基因工程倫理學在中國當代文化背景和遺傳實踐中怎樣去套用？怎樣發展和形成一個指導我國基因工程研究和套用、融合中西方倫理思想精華的中國基因工程倫理學？這些問題的探討和解決都已迫在眉睫。
可喜的是，近年來，我國對基因工程倫理學的研究和套用已十分重視，不但中國遺傳學會成立了倫理、法律、社會問題委員會，南方和北方人類基因組中心也成立了倫理、法律、社會問題委員會或研究部，這些委員會針對一些亟待解決的我國的熱點問題，向政府提出了解決的倫理學建議，受到了相當的重視。
西方的基因工程倫理學套用的理論辯護體系包括：基因工程與人類環境、人類行為、社會正義及人類自身認知，基因工程試驗、諮詢與套用，以及基因工程的國際協作、國際準則。相關的中西方倫理學基本理論有後果論、義務論、正義論、契約論、關懷倫理學，以及生命倫理學基本原則如有利、自主、公正、尊重和關懷原則等。尊重原則可作為基因工程倫理套用的重要原則，因為在基因工程技術的套用中，應該對胚胎、受試者、遺傳病患者、殘障人及相關的所有人採取尊重的態度。不傷害、有利、自主、公正也是基因工程倫理套用的重要原則，因為基因工程技術套用會帶來不可避免的損害或代價，應該使這些損害或代價減小到最低限度，同時受益和代價應該儘可能公平地分配到人群中。在基因工程技術套用中，自主性原則所述及的自主性以及與之密切相關的知情同意、保密問題，比任何其他臨床或公共情境中都更重要。因為其他疾病一般不涉及隱私領域，病人一般樂意聽從醫生建議，遵照執行，但遺傳病病人則不同，他們與疾病有關的基因信息有很大一部分屬於隱私領域，他們更加要求自主性，更加要求知情同意和保密。
但上述這些理論和原則在套用於解決我國基因工程的倫理難題時，常常不能很好地適合於中國現在社會、經濟、文化的特點，因此有必要嘗試套用儒家、道家思想，甚至共產主義、團隊精神道德倫理，去思考並審視中國與基因工程有關的倫理原則和管理條例。最重要的是深入學習已有的基因工程倫理學理論及套用於解決各種基因工程倫理學難題的方法，放置於我國的科學、文化、思想背景中去綜合和比較，找出西方基因工程倫理學理論的基本點和我國基因工程倫理學難題的共同點，挖掘中西方遺傳思想的不同點，尋找中西方遺傳倫理學的切入點，構建出適合於解決我國基因工程倫理學難題的理論框架。
我國的特殊難題
為形成一個能解決中國基因工程倫理學難題、融合中西方倫理思想精華的中國基因工程倫理學，首先要從了解現代遺傳學的內容及在中國的科學研究和臨床套用現狀，調查現代遺傳學在中國研究和套用的倫理問題及解決情況入手。伴隨著中國遺傳學的發展，我國出現著與已開發國家雷同的生命倫理學難題，但由於國情和文化的不同，我國的生命倫理學某些難題並不類似於已開發國家的某些難題。
我國的人工授精、體外生殖技術的倫理難題主要有：我國的“代理母親”目前不可以做，但有做的需求，今後應不應該允許做；在精子和胚胎捐獻較少的情況下，如何保證捐獻的正常補償不導致精子和胚胎的商品化；如果取締“名人精子庫”，捐獻精子的標準怎樣掌握；在法律和規則不健全的中國農村，男權重於婦女權利的情況下，怎樣保護接受生殖技術的婦女在家庭糾紛中的權利？
我國的胚胎幹細胞研究的倫理難題主要表現在：用於胚胎幹細胞研究的胚胎，主要來源是人工流產的胎兒和不孕症治療後的剩餘胚胎，但我國的倫理爭論點主要不在於對流產的倫理接受性和胚胎的道德地位，而是要防止研究者有意地為獲得研究材料去傷害婦女和胎兒，以及如何獲得不孕症治療後捐獻剩餘胚胎的夫婦的知情同意。嵌合體胚胎幹細胞研究的倫理問題，主要是技術的可行性和安全性尚待解決。在中國，提高生命倫理學家的社會責任感和對胚胎的尊重十分迫切。
我國由遺傳學國際合作引起的主要倫理難題，是受試者的知情同意和國家、個人利益的保證。由於我國許多農村人口的文化程度較低，知情同意的獲得有許多困難。在當事人的知識水平太差不會寫字時，代理人是知識水平同樣差的家屬還是村幹部？當事人與配偶和其他家庭成員商量是否是自主同意？缺乏對現代醫學科學知識和理解時怎樣獲得知情同意？落後社區的領導對知情同意怎樣參與，參與到什麼程度？國際合作中另一個重要的倫理問題，是怎樣對待本國的遺傳資源和如何利用已開發國家的先進技術。我國有豐富的基因資源，但基因資源的開發受自身技術的限制，在這樣的情況下，是利用國外技術開發資源，在保證利益的情況下積極合作，還是閉門造車，搞基因資源盲目保護戰？再有，在國際遺傳學合作項目中，中國項目組、受試者和參與社區的利益如何確保。
我國在國際優生倫理學爭議中的主要倫理難題有：我國的優生學或優生、優育的概念與歷史上的“優生學”或“優生運動”有何不同；在存在多年本國優生、優育實踐的情況下，是辨析哪些優生實踐合乎科學、倫理學和中國國情，還是因為害怕與歷史上臭名昭著的“優生學”或“優生運動”有牽連，就取締一切與優生、優育有關的名稱和活動；中國的優生學或優生、優育與現代遺傳學臨床實踐的關係、與生殖健康的關係；《母嬰保健法》的必要性、合理性和尚未解決的問題、錯誤何在；某些地方政府出台《禁止痴呆傻人生育的規定》、《防止劣生條例》的歷史教訓和產生原因；在多數家庭經濟落後、殘障人口較多的國情下，限制有嚴重缺陷兒出生是否傷害殘障人口的權利；什麼是科學的、符合倫理和我國國情的“優生”倫理學。
我國在基因工程研究和套用中的倫理難題主要表現在：在中國現有條件下，如何減小轉基因產品對環境安全帶來的威脅、對非目標生物的影響、對生態多樣性破壞的潛在風險，如何保證轉基因產品對人體健康所產生的影響最小，及保證公眾對轉基因產品應有的知情權和選擇權。在體細胞基因診斷和治療中，中國遺傳學家、醫生、哲學家和倫理學家與歐洲人似持有明顯不同的倫理觀，對保密和自主的倫理觀念認識不同。在我國目前醫學遺傳學臨床套用低水平以及尚未體系化的情況下，醫生或遺傳病患者只將較嚴重的遺傳病信息泄密給親屬，還是只將較輕微的遺傳病信息泄密給親屬。中國的遺傳諮詢目前在許多地方已經開展，遺傳諮詢的醫生如何在尊重個人和家庭隱私的前提下，給予求咨者和家庭充分的必要的信息，如何保護求咨者的隱私不受僱主、保險公司、學校不正當的侵犯，在我國公民的知識水平基礎上如何保證遺傳諮詢的非指令性指導，等等。
解決我國的基因工程倫理學難題，可從倫理學的角度規範基因工程領域中的行為，指出哪些是應該做的，哪些是禁止做的，哪些是允許做的，應該做的怎樣做，並在辨析和解決基因工程倫理學難題的同時，提出有說服力的在我國開展研究和套用的政策建議。這些政策建議可套用於國家科研項目的審批和與基礎、臨床研究有關的國家重大決策中，引導全球和中國的遺傳科學發展和套用走在正確的軌道上。本世紀是生命和基因工程的世紀，基因工程倫理問題的解決將對人類帶來極大的好處。
[1] 陳仁彪，馮波. 醫學遺傳學. 上海：上海科學技術文獻出版社，1997
[2] 賀林. 解碼生命——人類基因組計畫和後基因組計畫. 北京：科學出版社，2000
[3] 陸莉娜. 高新科技在醫學領域的套用（上）. 北京：長征出版社，1999