1. 建立會診中心的必要性和重要性
(1) 貫徹落實國務院“中醫藥發展戰略規劃綱要”
國務院制定的中醫藥發展戰略規劃綱要(2016-2030年)指出,要堅持中西醫並重,推進繼承創新,促進中西醫結合。《“健康中國2030”規劃綱要》中指出,要強化中醫藥防治優勢病種研究,加強中西醫結合,提高重大疑難病、危急重症臨床療效。2017年7月1日起施行的《中華人民共和國中醫藥法》鼓勵中醫西醫相互學習,相互補充,協調發展,發揮各自優勢,促進中西醫結合。
(2) 整合與提升北京中西醫結合診治腎臟病的水平
現代醫學的發展使腎臟病的診斷越來越精準,除了臨床診斷以外已擴展到病理診斷和分子診斷;但在治療方面,現代醫學還面臨著巨大的挑戰。中醫藥在我國治療腎病有悠久的歷史並具有較好的療效,但由於診斷含糊(如症狀診斷),加之病情評估和療效判斷常缺乏可量化的客觀指標,因此難以得到學術界的認可和普及推廣。因此,迫切需要一個整合西醫和中醫優勢,既能精準診斷又有良好療效、還能量化評估的中西醫結合腎臟疑難病會診中心,解決日益增長的腎臟疑難病患者的診療需求,造福於人民,並提高北京診治疑難腎臟病的業務及學術水平。
(3) 滿足日益增長的腎臟疑難病患者的診療需求
腎臟是人體重要的排泄和內分泌器官,對維持機體內環境的穩定起著非常重要的作用。腎臟病患病率高、預後差、醫療費用巨大,是危害人類健康的重要疾病。很多腎臟病患者多個器官病變同時受累,甚至同時患有多種疾病,常奔波於多個醫院多個科室就診,仍然診斷不清、治療效果不佳,過早地進入尿毒症甚至早死。因此,急需多學科專家共同診治,可望起到事半功倍、延緩腎臟病進展的作用。
2. 會診中心的主要任務和目標
(1)腎臟疑難病的精準診斷和最佳化治療
科學技術的發展,對疾病的診斷越來越精準。如腎病水腫,中醫診斷為水腫,西醫以往臨床診斷為腎病綜合徵(大量蛋白尿和低蛋白血症),現在需要增加腎活檢病理診斷,因為不同的病理類型(如微小病變、局灶節段性腎小球硬化、膜性腎病、糖尿病腎小球病、腎臟澱粉樣變)所致的腎病綜合徵治療方法和預後相差很大;近幾年發現有些腎病綜合徵對激素敏感、有些耐藥,其主要原因是基因型不同。因此,僅有症狀診斷和臨床診斷是遠遠不夠的,還需要病理診斷,甚至基因分子診斷。會診中心的主要任務就是對疑難腎臟病患者給予必要的檢查,除了中醫診斷外,提出儘可能精準的西醫臨床診斷、病理診斷和分子診斷。
精準診斷的目的是指導治療、判斷預後和科學研究與學術交流。會診專家在提出精準診斷的同時,根據患者的具體情況(包括病情、年齡、社會經濟狀況等)提出規範的、最佳的、可行的國際規範的西醫西藥治療方案和中醫中藥治療方案。
腎臟疑難病西醫的精準診斷和最佳化的中西醫結合治療是會診中心的首要任務,良好的療效和儘可能小的副作用以及患者優質的生活質量是會診中心的主要目標。
(2)充分利用和培養中西醫結合腎病臨床和科研人才
聯合會診本身就是最好的學習和人才培養過程,通過中西醫、多學科專家一起共同會診,各位專家結合自己多年的臨床經驗和國內外最新的研究進展,各敘己見,就可以西學中、中學西,相互取長補短,共同提高。聯合會診,還可以做成視頻,向年輕醫師開放,提高年輕醫師的臨床和學術水平。會診中心能培養出幾名中西醫結合腎病大家及一批中西結合腎病人才。
(3)提升北京中西醫結合診治腎臟疑難病的學術水平
會診中心堅持把“每一個需要會診的臨床病例都作為一個科研病例和教學病例”來對待,將在通過倫理和患者知情同意的基礎上,收集患者的一般信息、臨床和影像資料以及血、尿等生物學樣本,開展臨床科學研究。做好頂層設計,力求做到“明確診斷、最佳化治療、定期隨訪、資料齊全”。及時歸納、總結、分析經驗、教訓,開展國內外的學術交流,提升北京中西醫結合診治疑難腎臟病的學術水平和國際話語權。
(4)建立具有示範和引領作用的中西醫結合模式和基地
北京擁有全國最多、最好的腎臟病專家資源,在首都北京建立“北京市中西醫結合腎臟疑難病會診中心”,不僅具有天時、地利、人和的有利條件,同時具有示範和引領作用。會診中心強化中西醫臨床協作,開展中西醫聯合攻關,形成獨具特色的中西醫結合診療方案,提高疑難腎臟病的臨床療效。探索建立和完善重大疑難疾病中西醫協作工作機制與模式,加強中西醫結合平台建設,提升中西醫結合服務能力。
(5)打造國際高端醫療服務品牌
結合中醫藥在腎病診療中的特色與優勢,建立中、美、韓、日、俄等多國專家學者共同組成的國際中西醫結合腎病學術聯盟。組建腎病國際醫聯體。進一步提升中醫藥的國際服務能力,加強與現代醫學的無縫對接。在已有較好基礎的醫療機構選擇建立國際會診分中心。以法國、俄羅斯、美國、德國、馬來西亞、新加坡及中東相關國家等簽約國腎病患者、在華留學生和駐華使館官員為主要服務對象,複製構建標準化服務流程,構建國際高端醫療服務包,推進國際保險覆蓋和簽約。充分利用現有北京市中醫管理局的資源及平台開展中醫藥國際文化傳播,推廣中醫藥國際旅遊服務包。舉辦國際知名中西醫結合腎病論壇。
3. 會診中心的特色
① 整合中西醫特色:還症於病,還病於人。人病證相結合,以人為本;天人合一,將身體、心理、環境、社會等因素綜合考慮;
② 個體化診療服務特色:針對每個患者的具體情況制定診療方案;
③ 一體化綜合服務特色:診斷、治療、隨訪、康復、保健和健康教育;
④ 一站式全程服務特色:諮詢、申請預約、診前評估、專家聯合會診、會診意見落實到位、觀察反饋、追蹤隨訪;
⑤ 流程規範:流程分為七步21環節;
⑥ 完善三個診斷:臨床診斷、病理診斷、分子診斷;
⑦ 做到兩最:最短時間得到最優質的服務;
⑧ 做到三全:全周期、全過程、全負責;
⑨ 做到五明:診斷明確、治療明示、療效明顯、花費明白,愈後明朗;
⑩做好三分:會診分類、專家分級、服務分工;
4. 會診中心的運營管理
(1) 組織機構與分工
“北京市中西醫整合疑難腎臟病會診中心”隸屬於北京市中醫管理局,接受北京中西醫結合學會的業務指導。
由北京中西醫結合學會腎臟病專業委員會負責組建並組織會診專家團隊,由會診中心唯一定點醫院(北京聯科中醫腎病醫院)負責各項後勤保障服務。
(2) 會診中心的工作人員
會診中心主任:謝院生
會診中心副主任:劉玉寧
會診中心辦公室主任:劉偉敬
會診中心秘書及助理:李春淼、馬艷玲、孫莉娜
(3) 會診中心顧問與會診專家
顧問(按漢語拼音排序):
陳可冀----中國科學院院士
陳香美----中國工程院院士
呂仁和----國醫大師
聶莉芳----首都國醫名師
張炳厚----首都國醫名師
章友康----著名腎臟病專家
鄭法雷----著名腎臟病專家
鄒萬忠----著名腎臟病理專家
會診專家(按漢語拼音排序):
1、大陸專家
(1)中醫專家:
杜金行、高彥彬、李建民、李平、劉寶利、劉玉寧、劉偉敬、
馬建偉、馬曉昌、倪青、龐博、孫魯英、王暴魁、楊彥芳、
占永立、趙文景、張寧、柳紅芳
(2)西醫專家:
程虹、程慶礫、董雋、黃雯、賈強、焦順昌、
李承新、李冀軍、李航、李月紅、劉代紅、劉剛、
劉述文、劉文虎、劉小榮、劉惠蘭、羅洋、
馬迎春、毛永輝、那宇、沈穎、王素霞、
王亞平、王玉柱、王悅、肖躍飛、謝院生、
張建榮、張凌、周春華、周建輝、周亦倫、趙玉生
2、台灣地區專家:
Jin-BorChen(陳靖博)台灣高雄長庚醫院腎臟病科
3、國外專家:13名。
(4)腎臟疑難病會診病例篩選標準
①患者主動提出聯合會診書面申請表;簽署知情同意書:本人或有效監護人承諾提供患者真實的個人信息、全部的診療資料、用於臨床診斷和研究的血液和尿液等標本、配合進行必要的輔助檢查和治療、定期隨訪;同意繳納會診費和必要的診療費用;正確認知醫學作用的有限性和局限性。
②經當地醫療機構就診後診斷不明確或診斷存在爭議的患者。
③診斷明確(如有病理或基因診斷資料),但治療效果不滿意的患者,主要包括:慢性腎臟病4-5期;難治性腎病綜合徵;糖尿病腎病等代謝性疾病腎損害;遺傳性腎病以及先天性腎臟異常伴有腎功能不全等併發症;血液淨化治療後出現併發症者。
④單純西醫或中醫診治不滿意的腎臟相關疾病患者。
① 其他需要聯合會診的腎臟相關疾病之特殊患者。
(5)會診流程
①申請:會診中心辦公室秘書接受患者會診申請,了解會診需求;指導患者填寫《會診知情同意書》及《會診申請表》。
②登記:醫療助理收集、匯總患者的診療資料,診前評估、初篩會診對象,提交給辦公室主任。
③ 審定:辦公室主任審核後,向會診中心主任提交《會診申請表》,由中心主任確定會診對象及根據患者病情和需求提出擬邀請參加會診專家名單。
④ 安排:行政助理負責與患者及專家協商確定、通知、落實會診日期和時間。
⑤接待:定點醫院負責接待患者和專家,並安排必要的食、宿、接、送。
⑥會診:中心主任或委託專家負責組織聯合會診、最後總結並提出可實施的會診意見,辦公室主任負責安排全程錄像和教學直播。醫療助理負責記錄並形成書面會診意見,辦公室主任審核簽字後,交給患者本人或代理人。
⑦落實:醫療助理負責落實專家會診意見,並向辦公室主任及會診中心主任匯報會診意見落實情況。
⑧科研:科研助理負責在患者知情同意的基礎上,留取患者血、尿等生物學標本。
⑨隨訪:隨訪助理定期和不定期追蹤隨訪會診患者的病情和轉歸,提醒患者及時複查。會診中心定點醫院為患者複查提供優先便利條件。
(6)收費標準和志願服務
①專家會診費:按職稱300元(副高)、500元(正高)、1000元(顧問)每次會診安排3人以上專家;單點專家1000元,單點顧 問2000元(專家會診費不高於3000元)。
②院內或院外檢查費及交通費、食宿費,按照標準收取。
③會診中心為罕見病貧困患者根據情況限額進行免費會診服務,每個月拿出2-3個名額,由腎臟病專項基金資助會診費用,並酌情 減免治療費用。