中國DMD肌營養不良患者註冊登記

中國DMD肌營養不良患者註冊登記 概述: 簡介:

中國DMD肌營養不良患者註冊登記
概述:
中國DMD患者註冊登記終於從2012-9-1開始了,這一註冊登記已得到歐洲TERAT-NMD的接受和認可。這對於中國DMD的臨床與研究必將起著重要的推動作用。這也讓中國患者參與國際研究成為可能,促進中國DMD患者儘快參加外顯子跳躍治療(exon skipping)。
簡介:
Duchenne型肌營養不良註冊研究計畫有美中醫學交流基金會(ACMCF)、DMD關愛協會(籌)設立,並由武警總醫院擔任註冊研究計畫負責人。為了給患者提供信息來更好的理解疾病,建立臨床醫師,其他醫療人員,研究人員和註冊參與者的聯繫,提高臨床醫生和醫療人員提高對疾病的診療,從而建立中國DMD/BMD註冊登記網為大家提供一起交流的平台,鼓勵更多的人對DMD進行研究,使臨床研究更加便利。
聯繫方式:
如果您對註冊研究有任何意見或建議,請聯繫
信件地址:北京市海淀區永定路69號武警總醫院神經內科 付醫生收,郵編:100039

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