風濕免疫疾病論壇

風濕免疫病醫患交流論壇,是全國專業風濕免疫疾病交流中心,於2012年7月30日正式上線。由北京多家國家公立三甲醫院推動下建立,使我國大型正規醫院和患者之間有了公共的交流平台,旨在推進風濕免疫疾病診療規範化,同時促進醫患之間的交流互動,緩解醫患矛盾。

風濕免疫疾病論壇

背景宗旨

風濕免疫病多是疑難慢性疾病,患者往往幾年甚至幾十年難以有效治療,而飽受病痛的折磨。同時長時間的與疾病鬥爭,他們也承受沉重的精神壓力,導致生活質量非常之低。而國內醫院各自占山,一直未能有效的形成統一的認識,制定規範化診療。因此,風濕免疫疾病治療過程中,誤診漏診現象非常嚴重,大多數患者要在病發後3~5年才能確診,加大了致殘率和死亡率。

加之國內醫療環境的不成熟,一方面有上面所說的正規醫療機構沒有建立規範化診療機制;另一方面,市場上出現的一些不正規的醫療機構,大肆進行虛假包裝和宣傳,誤導患者,嚴重造成了市場的混亂。

而風濕免疫病醫患交流論壇正是在當前看病難、醫療環境不規範、醫患關係緊張的大背景下推出的,促進正規醫療機構建立風濕免疫疾病規範化診療機制,鼓勵患者結識病友、相互交流、相互勉勵、相互支持。

內容版塊

最新動態

本版塊包括近期活動和專家出診信息。近期活動有線上會診、線下義診及最新活動公告發布。專家出診信息提供最新的專家出診信息與專家診療動態。

醫患交流

本版塊含有類風濕關節炎醫患交流區,作為日常交流,討論治療經歷,經驗方法,最新反饋等話題的版塊,暢談所有與類風濕相關的話題;紅斑狼瘡醫患交流區,系統性的討論包括系統性紅斑狼瘡、狼瘡腎炎、狼瘡腦病、狼瘡併發症等相關問題;乾燥綜合徵醫患交流區,匯集優秀的乾燥綜合徵治療經驗和理論知識,供大家學習參考;強直性脊柱炎醫患交流區,提供強直性脊柱炎的專業知識和疾病討論;此外還有系統性硬化症、痛風、白塞病、血管炎、結締組織、代謝分泌、脊柱關節、風濕感染等綜合討論區。

診療討論

本版塊以醫療技術問探討的版塊,包括有細胞移植、生物製劑、西藥激素、中醫中藥、核素治療、相關理療。而細胞移植、生物製劑、核素治療,這些可是說是治療風濕免疫性疾病最前沿的技術。

互動交流

本版塊是本論壇互動性最強的版塊,精華資料、就診諮詢、醫學傳播、尋醫問藥、心理疏導、病例討論、大雜談。這個版塊的內容也可謂是無所不包,注重互動性,增進患者之間的交流分享。

醫學醫生

本版塊注重權威風濕免疫知識的分享,促進醫生和學者之間達成規範化診療的共識。本版包括醫學論文、學術研究成果、醫學資源和視頻分享。通過比較權威的風濕免疫知識,加強患者的認識,從而引導患者正確就診。

風濕免疫病

風濕免疫病,是醫院內科學領域中的的一系列疾病,主要研究和資料風濕免疫類疾病。治療風濕免疫疾病疾病包括類風濕性關節炎、系統性紅斑狼瘡、強直性脊柱炎、原發性乾燥綜合徵、骨關節炎、痛風等。

風濕免疫性疾病指主要侵犯關節、肌肉、骨骼及關節周圍的軟組織,如肌腱、韌帶、滑囊、筋膜等部位的病。

類風濕性關節炎(RA)

類風濕性關節炎是一種關節及關節周圍軟組織非化膿性炎症為主的全身性疾病。類風關不同於風濕性關節炎,它不是由溶血性鏈球菌感染而引起的,而是一種到目前為止病因還未完全闡明的人體免疫功能紊亂所引起的自身免疫性疾病。該病的發生與遺傳因素有關,在類風關病人的家族中,類風關的發病率比健康人群家族高2~10倍。目前我國約有近600萬人罹患該病,女性明顯多於男性。

紅斑狼瘡(LE)

紅斑狼瘡是一個累及身體多系統多器官,臨床表現複雜,病程遷延反覆的自身免疫性疾病。 紅斑狼瘡可分為系統性紅斑狼瘡( SLE )和盤狀紅斑狼瘡( DLE )兩大類。亞急性皮膚型紅斑狼瘡( SCLE ),是一種介於盤狀紅斑狼瘡和系統性紅斑狼瘡之間的皮膚病變。

強直性脊柱炎(AS)

強直性脊柱炎(AS),是一種以中軸關節慢性炎症為主的全身疾病,原因不明,主要侵犯骶髂關節、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關節,並可伴發關節外表現。臨床主要表現為腰、背、頸、臀、髖部疼痛以及關節腫痛,嚴重者可發生脊柱畸形和關節強直。

乾燥綜合徵(SS)

乾燥綜合徵(SS)是一種以侵害外分泌腺體,尤其是唾液腺和淚腺為主的慢性炎症性自身免疫病。臨床上呈多系統受累表現。可分為原發性和繼發性兩類,後者是指繼發於某種肯定的自身免疫病如RA、SLE、慢性活動性肝炎等。原發性乾燥綜合徵(PSS)指不伴有任何一種已分類的自身免疫病者,90%以上為女性,好發年齡30~40歲,人群患病率為0.3%~0.7%。

痛風(Gout)

痛風又稱“高尿酸血症”,是由於嘌呤代謝紊亂導致血尿酸持續增高並造成組織器官損傷的一組代謝性疾病。其臨床上以高尿酸血症,特徵性急性關節炎反覆發作,痛風石沉積,痛風石性慢性關節炎,常累及腎臟為特點。

論壇規則

風濕免疫病醫患交流論壇總則

一、網友在本論壇發布的言論僅代表其個人意見,與論壇立場無關。

二、網友在論壇發表的作品,論壇其他網友有權在論壇內轉載或引用。網友在轉載或引用他人帖子時要註明“轉載自****”或“引用自****”。

三、本論壇的最高權力機構為論壇管理委員會(由論壇管理員組成)。

四、本論壇相關的制度和獎勵機制由管理員統一制定。

五、本論壇管理員在不違反論壇規則的情況下有權保留或刪除論壇內的任何內容。

六、版主的任免由論壇管理員來考核並執行。

七、本論壇各項規則最終解釋權歸風濕免疫病醫患交流論壇。

八、本總則適用於所有論壇網友。

發帖規範

一、會員在論壇內發表文章、圖片以及其他內容不得違反國家法律法規,根據《網際網路新聞信息服務管理規定》不得含有下列內容:

(一)違反憲法確定的基本原則。

(二)危害國家安全、泄露國家秘密、顛覆國家政權、破壞國家統一。

(三)損害國家榮譽和利益,惡意攻擊政府或國家機關的。

(四)煽動民族仇恨、民族歧視、破壞民族團結。

(五)破壞國家宗教政策,宣揚邪教和封建迷信。

(六)散布謠言、擾亂社會秩序、破壞社會穩定,破壞論壇形象的。

(七)散布淫穢、色情、賭博、暴力、恐怖或者教唆犯罪。(文章題目或內容能夠使人聯想到淫穢、色情、賭博、暴力、恐怖或教唆犯罪的也在此類禁止之列。)(八)侮辱或者誹謗他人,侵害他人合法權益。

(九)煽動非法集會、結社、遊行、示威、聚眾擾亂社會秩序。

(十)嚴禁以非法民間組織名義活動。

(十一)含有法律、行政法規禁止的其他內容。

禁止行為

(一)嚴禁未經論壇允許發布廣告。

(二)禁止發表與論壇宗旨無關的主題、與主題無關的回覆、上傳與內容無關的圖片。

(三)禁止一帖多發、刷版(帖)等惡意灌水現象。

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(五)嚴禁惡意灌水。

(六)嚴禁使用粗言穢語、諷刺詆毀其他會員(含論壇管理人員),蓄意破壞論壇討論秩序,以及在技術或產品版塊因支持某一產品而不顧客觀事實肆意拔高該產品,並對其他產品進行不實攻擊的行為。

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(八)抄襲及剽竊他人作品,禁止轉載或引用涉及著作權糾紛的文章或其他內容。

(九)嚴禁篡改在任或去任黨和國家領導人的圖片,捏造或篡改領導人發言;

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(十二)嚴禁發布任何違反社會主義精神文明建設主旨的內容。

(十三)嚴禁帶有抨擊、誹謗、辱罵、詆毀、侮辱他人的文字、圖片等內容。

(十四)嚴禁發錶帶有任何輔助軟體或外掛相關字眼或截圖等內容。

(十五)嚴禁破壞論壇公共秩序及侵害論壇利益的其他內容。

前景展望

雖然風濕免疫疾病是疑難疾病,但是我們深信,隨著診療技術的改進,會有越來越多的患者病情得到控制;也隨著新的治療技術的興起,人類最終攻克風濕免疫疾病。但是此刻,不管你有任何問題或者需要,請加入風濕免疫病醫患交流論壇吧!風濕免疫病醫患交流論壇也將變得越來越精彩。

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