人物簡介
遂寧市蓬溪男子陳海波在5歲時患上絕症,同死亡較量的20年中,他用堅強和創作對付絕症,從而延續和充實自己的生命和人生。現在,儘管陳海波失去了行走和自理能力,但他卻繼續用那幾乎喪失行動能力的手寫作,書寫出了一個絕症患者對生命獨特的感悟。
個人經歷
5歲不幸患上罕見絕症
5歲以前,陳海波和正常小孩一樣整天活蹦亂跳的。5歲後,陳海波走路時有些搖晃不定,身上的肌肉開始萎縮。家人將陳海波帶到成都華西醫院進行檢查,陳海波患的是進行性肌營養不良症。
醫生告訴陳海波的媽媽:這種病目前病因不明,一般是四五歲發病,十一二歲癱瘓,十八九歲死亡,目前沒有治療的方法。
8歲時,陳海波又患上了頸部淋巴結髮炎。隨後,家人把他送到了遂寧一家醫院搶救,“我清楚地記得和我同樣的病到醫院住院的3個人中,最後只有我一個人幸運地走出了醫院。”就在陳海波出院不久,他的親生父親在一次意外事故中身亡。
隨著年齡增長,陳海波的病情不斷加重,根本不能走到學校上學,母親便每天背著他上學,後來陳海波的弟弟出生,再加之陳海波到了學校不能自理,斷斷續續讀完國小四年級上冊後,陳海波退學回到了家中。
堅強寫書克服病痛
陳海波走出了學校,可他求知的願望卻沒有因此而停止。陳海波告訴記者,剛從學校退學回家的那段時間,想到因為自己給家庭帶來的沉重負擔,他想到了放棄與死亡的抗爭的想法。“但是通過學習我感覺到充實,雖然我不能動了,可我的思想卻可以想得很遠!”
於是,陳海波讓家人為他找來國中的課本自學。陳海波還喜歡看一些文學作品,在看書的同時,還會把書中的部份內容抄在本子上。看完書後,他還喜歡把自己的感悟寫出來。而這個時候的陳海波,身上的肌肉已嚴重萎縮,只剩下骨頭和皮連著,但就是在這樣的情況下他也沒有放棄學習。
在14歲時,陳海波便有了寫書的想法。當他把自己的想法告訴媽媽時,陳媽媽說:“你唯讀了國小四年級,還寫什麼書?”但姐姐陳建鳳的鼓勵激起了陳海波的信心。“當我在信中把寫書的想法告訴姐姐後,姐姐很支持,一直寫信鼓勵我。”陳海波說。
“我就是想通過自己的筆,寫出一個隨時面臨死亡的絕症患者對生命的感悟。”陳海波堅定了寫書的想法,便一直構思著寫作思路。
2004年陳海波開始寫書,書名取名為《生命的意義——我要活著》,書中的主人公就是自己。“不管這本書最終能不能出版,從寫作的過程中,我都已經實現了自我的價值。”陳海波對記者說。
計畫3年內完成書稿
陳海波的手在寫字時特別困難,寫作進程緩慢,在今年初還遇到了“意外”,房屋漏雨把所寫的手稿打濕了,看著自己多年的心血就這樣被毀壞,陳海波很心疼,後來家人把淋濕的手稿一張一張烤乾。陳海波的表姐夫在得知此事後,6月份為他送來了一台舊電腦,讓陳海波在電腦里寫,方便保存。
有了電腦後,陳海波便開始學習電腦的基本操作。可是現在陳海波的手除了手指勉強能動外,其他部位都不能正常活動,連最基本的開關機都要父母幫他完成。後來,他想了個辦法,讓家人為他準備了兩根棍子,他拿著棍子完成電腦開關機。至於打字,陳海波只能緩慢地敲鍵盤。
陳海波向記者介紹,到現在《生命的意義——我要活著》已經完成了三分之一,有4萬餘字。他準備在3年內完成另外三分之二的內容,“寫文章讓我生命得到延續和充實,我的生命意義就在於寫文章!