基本介紹
內容簡介
這是一個白血病女孩的病程自述，她樂觀堅強地與病魔作鬥爭，但是卻永遠的離開了我們。
《磕榛子的兔兔：一個白血病女孩的病程自述》是一位多才多藝、成績優秀的高中生徐臻的白血病病程自述，表達了主人公遭遇重大疾病後豁達、樂觀和堅強的精神，並講述了全社會的關愛與幫助。書中有很多內容詳細介紹了白血病的發病、治療及護理常識，有一定的科學指導意義。
作者簡介
徐臻，網路名：磕榛子的兔兔，1989年9月12日出生於蘇州。自幼聰穎好學，興趣廣泛，2005年以優異的成績考入江蘇省蘇州中學國際班。入學不到半年，不幸查出患上急性淋巴細胞白血病，但她從未放棄希望。她熱愛學習，“用文字記錄成長，用照片記錄生活”。2006年，徐臻成功接受骨髓移植。出血性膀胱炎、腎功能異常、前後3次肺部感染她都一一挺過，其間，她堅持學習，並完成了2010年江蘇省學業水平測試。2010年4月17日突發病症，不幸離世。
圖書目錄
人生畢業證/張昕
寫給自己的書/徐臻
閃光的年輕生命——走進徐臻/闕大勇
不是說你可以考大學，和我們一起了嗎？——紀念徐臻/王艾婷
淚眼懵懂中，我想起了第一次見到姐姐/薛乃雲
媽媽眼中的寶貝/鄒建芬
天堂里不會再有病痛的折磨/佚名
少年不知愁滋味
挑戰臨近
半途而廢
盼雨
今天起，我已不再是小孩子
挽回
上帝眷顧的小孩
上帝眷顧的小孩
800米
肩痛
高燒
血液科檢查
住院，病友
第一天，骨穿
抽骨髓後
插管
陪夜
美女護士
新病友
顧慧插管抽乾細胞
化療
小道訊息
暈倒
老師探望
剃頭
腰穿
平淡無奇的生活
顧藝進艙
胸穿
長細胞，疼
出院
注目下成長
注目下成長
第二次住院治療，找到倆配型
第三次住院，
病友楊帆、張寧，瘋長細胞
第四次住院，病友徐悅
第五次住院，宋佳，台灣配型
珍貴的禮物
黃媽媽
第六次去醫院，買手機、檢查
霧
霧
窗外，秋的午後
閒來與陽光做伴
聽雨
“裝修”部落格
鍛鍊
又可以學習啦
傍晚小嘆
品詩歌
新電腦，談轉變
愛的荷香
明天會更好
愛，微笑吧
家
發燒
再次住院
在這個聖誕節，祝你幸福
肺部感染
肺部感染好轉
“臻”情行動
病癒回家
一杯白開水的味道
一杯白開水的味道
久違的紙筆
雲的彼岸
媽媽，母親節快樂
痛感
底氣
高考第一天，而我的未來呢？
活著，總會很累
端午粽子，思索人生
關於生死
殘花新蕾
祝我“生日”快樂
給台灣姐姐的一封信
感悟相對論
月光
白天與黑夜
成人
情
自以為是
讀《我們仨》有感
珍惜當下
節制
夢想
我要活下去
讀書有感
觀《血凝》
多餘的生命
愛的傳遞
和諧
生命·個體·聯繫
聖誕重逢
快點長大
我是個幸運的孩子
昂起頭，—直向前走
跳躍的情緒和思維
反省
談“戀愛”
命運
做旗袍
“當歸”
幸福就這么簡單
幸福就這么簡單
返校好心情
葉也？花也？
加點糖
最美的聲音
車途未了情
心靈的視窗
嫌短的長假
終於考完了
肺部再次感染
五月的禁錮
五月的禁錮
選擇
定格真實
得失之間
用文字記錄真實
講故事的人
從做手工說起
眼藥水
胡扯篇
開學報到
有友相伴，長路不再漫漫
拼搏，只為絢爛的明天
拼搏，只為絢爛的明天
執念
時間過得真快
“宅”
不妥
顏色
動物的生存方式
面對死亡
寫給未來的自己
寫在二月的尾巴
幸福的結局，美好的回憶
停滯的秒針
停滯的秒針
“小高考”之後
為自己加油
夢醒時，我在何方？
後記
文摘
血液科檢查
就這樣，周一就繼續去上學了，放學後就去醫院輸液處掛水。但我發現每次掛完水後總會有個怪現象，按好的傷口處總會出現大片淤青。也許是按壓的位置偏移了吧？
到了周二，早上準備上學去了。忽然發現口腔里冒出了好些水泡，腫腫的。我是沒介意，繼續上學去了。直到這天，我的腿還是沒有怎么恢復力氣，只好讓媽媽送我去學校。但到了第二節英語課下課，我就發現她已經在門口，正準備接我去醫院檢查。據她講，她看我口腔里都起泡了，覺得有點不對勁，就想起了那個急診醫生的叮囑。於是便在把我送到學校之後又去了趟附一院的血液科諮詢了一下。沒想到的是，醫生看了一下我上次的化驗單，了解了_—下病情，就對媽媽說，怎么還能讓我到處跑呢，很容易出危險的，要我馬上到醫院去再做次血液檢查，以確診病情。醫生說我非常可能就是白血病。
我就這樣被媽媽接到了醫院。又_次在已經扎青的手臂上抽了血做化驗。我坐在凳子上等待著結果，看到來往看病的都是戴著帽子口罩的。以前在電視上看到過，白血病人，頭髮都會掉光的。如果我的頭髮掉了，該有多醜啊！我可不想這樣。如果真會掉，什麼時候才能再長出來啊？
牆上掛著的電視裡正在播放著關於白血病病症的介紹：白血病人一般白細胞急速上升，血小板急速下降，伴有嚴重貧血。口腔、上呼吸道感染，有時淋巴結腫大，脾腫大，身上出現出血點，或者出鼻血、咯血等出血症狀……但是對照了一下，好像有幾樣是相似的，但大部分好像又沒有。我也不敢說到底自己怎么了。
順便插個無關緊要的細節，第一次看的醫生，叫做何廣勝。是普通門診的醫生。
結果終於在1小時的漫長等待之後出來了。也就是這一張薄薄的化驗單，讓醫生在病歷上寫下了：初步確診為ALL——急性淋巴細胞白血病。當然最終結果並沒有在當時就明明白白地告訴我。醫生只是對媽媽說：“這個結果證實了我的猜想。”當時醫生就要安排我住院，我自然是不願意的，那時我可正準備著期末考試啊，現在落下課可怎么辦啊？當時我不覺得病有多難治療，更不會知道這治療所需的時間有多長呵！想想那時的自己還真的天真得可愛呢。
不過，心裡總是隱隱約約地感到會有什麼事。在走過拐角處，看到張貼著關於骨穿、腰穿的介紹和注意事項。我便停下腳步細細看了起來。也許我就在那個時候就已經意識到有可能就要做這些了。我當時的直覺還挺準的呢。
而在我磨蹭了大半天后終於答應去住院了。
這住院還一波三折，老媽因為我不肯立馬去醫院，為了防止病床被搶掉，就先去醫院把錢交了，然後再回來到傍晚接我去。本來說只有一張加床了呢。那也就罷了，加床就加床吧，總比沒有強吧。可是等我傍晚時候趕到了病房後，醫院居然對我們說那張加床已經被別人占了，真是……我們只好乘計程車回家。可偏偏在快要到家的時候，何醫生又來電話說正好有一個病人出院了，空出來一張床位。於是又叫了司機按原路返回去。辦完一切手續，等到我進入病房，已經六七點鐘了。
住院，病友
而更令我沒想到的是，這裡是無陪病房，規定只有傍晚5點到9點家屬才可以來看望。中午也只是把飯菜放到門口，有專門的阿姨用微波爐來熱飯菜和遞到每個病人手中。病房裡的規定一大摞：病人和家屬都要戴口罩，看望的家屬進來時還要穿隔離衣，戴帽子，換拖鞋。家屬吃東西也不可以在病房裡…… 病房裡總共有三張病床，由於病床緊張。所以又在陽台上加了一張。本來我將睡在那黑黑的陽台上了吧。現在可以安安穩穩地睡在明亮的病房裡，這也算是不幸中的幸事了吧？
是一個在醫院裡的護工阿姨帶著我進病房的。脫了鞋子，換上拖鞋，先到護士台邊上的秤上稱了一下體重，然後就到了病房裡面。
我的床是最靠里的一張。病床上還有未摘掉的塑膠罩子，阿姨把罩子取下，然後就叫我在那裡等著了。我實在不知所措了，只得四處觀望開來，開始了解一切我所能看到的。而整個房間裡，也只有一個人。那個阿姨第一句就問了：“你是第幾次住院啊？”很奇怪，難道不是住院等痊癒以後就出院，難道還有第幾次住院的么？
於是帶著好奇和疑問，就開始攀談起來了。原來這在我旁邊的是一位三十來歲的阿姨，來自鹽城，叫王立秀。她也不過一周前才發現得病的。本來睡在外面的加床上，這兩天才搬進來的。阿姨的臉色看起來並不怎么好，也不知是因為生理上的病痛呢還是心理上的壓力。當然了，畢竟這也不是普通的小毛病，幾乎可以稱為絕症的！再說了，她不像我，她還要擔心治療費用等問題，上有老下有小的怎么能不多想呢？
這么說來我還不得不自誇一下，我心理承受能力和心理調節能力還是不錯的呢。雖然有時候會自欺欺人一下，期盼自己是誤診了。
看著這位稍稍有點發胖的媽媽，終於第一次感到自己與白血病這么接近，似乎是在做夢呢。
王立秀阿姨告訴我，靠門的病床並不是給病人住的，而是給一個病人的媽媽住的，只是暫時不在而已。她女兒也不過15歲，正在淨化艙里治療。她正在不遠處的淨化艙外和在艙里的女兒說話呢。她明天就要抽骨髓給她女兒移植了。而陽台上還有一個加床，本來是今天要來住病人的，但那個預約的病人請假，要到明天才來。
這些都是王立秀阿姨告訴我的。我一下子還真的被說得雲裡霧裡的，什麼移植？什麼淨化艙？為什麼給骨髓也要住院？為什麼淨化艙還得裡面外面，和媽媽都不能在一起嗎？……一系列的疑問，實在無法理順了。不過移植還是有些印象的。畢竟那時陳霞的事也很轟動的。怎么樣我也知道可以通過移植把白血病治癒。可是，好像要找配型的事很麻煩的。可是，媽媽也能給女兒的么？那么，我媽媽也可以給我了？什麼什麼呀，想太多了吧。反正現在骨穿都還沒做，也還沒確診，不去管它了。 過了不一會兒，那個去淨化艙供體的阿姨也回來了。然後又是一次閒聊。當然，這時老媽也進來了，探視時間嘛。於是大家開始互相打聽了，像如何發病的，有些什麼症狀，多少年紀，有沒有兄弟姐妹……很多很多想要了解，很多很多的好奇。於是談話就這么持續不斷地進行著。
知道了，那個在艙裡面的女孩15歲左右，明天就準備移植了。骨髓就是取她媽媽的。也就是說，明天早上那個阿姨就要進手術室了。手術室，好嚇人的詞喔。那么那個女孩是不是也要進手術室，是不是也要動刀子的呢？是不是也會很痛苦的呢？那么我如果也需要移植，是不是也要做手術呢？會不會很疼很痛苦呢？很想要問明白，又沒敢問，就這么不了了之。
也知道了王立秀阿姨和那個女孩發病時的一些症狀，大抵相同，多是沒有精神力氣，頭暈暈的，有出血點。然後查血象不正常，然後就是做骨穿確診進醫院。
可是為什麼呢，我沒做骨穿就已經住進了醫院？做了骨穿才算確診么？那么說我還不算確診么？那么，有可能是虛驚么？帶著這么渺小的一點點僥倖心理，聊以自慰。
不過，王立秀阿姨的一句嘟噥，讓我心頭一緊：“既然醫生都讓住院了，八成是這個病了呢。”
其間，護士來過，第一印象就是：那個護士的劉海是平的。她問了我些問題，作了些記錄。大約就是些身體狀況以及病史等之類的。然後給了我兩個樣本容器，讓我留尿液和糞便的樣本要送去作檢驗。每個病人住院，都要留這個的——例行檢查。然後又讓我媽媽去買了_一個體溫計，因為以後每天都要測體溫的，還給了我一個小杯子一樣的容器，裝了點酒精棉球。讓我在量體溫前用酒精棉球擦擦體溫計，然後再量。消毒嘛。
然後醫生來了。量了血壓，然後像體檢時一樣，各個方面作了初步的檢查，也詢問了些問題。其中關於月經的問題，我覺得挺奇怪的。問了我月經多不多，現在還在不在身上等等。月經倒是的確很多，特別是這次，多的有些不大正常了。不過我那個時候正好剛剛結束。如實回答以後，醫生還囑咐我如果來月經要報告給醫生。雖然不知緣由，但還是記下了。在醫院，沒得選擇，只有聽醫生的話。
P15-20
後記
徐臻母親 鄒建芬
“如果你要為我而死，那么不如為我而活。我不需要你的死亡承諾，它對我毫無意義。只有為我而好好活著，才是對我真正的愛。因為在我痛苦無助時，活著的你可以給我愛的安慰，而替代也只是帶回心中的悲傷。而即使我離開了，活著的你依然帶著對我的回憶，證明了我曾經活過，曾經愛過，曾經擁有過，以後也會被人再次記起。這比起讓你與我一起被世界遺忘，豈不更幸福？所以，我要你為我而活，好好地活，快樂地活。活著才是最美好的，即使痛，但快樂著！”
這樣一篇普普通通的日記，卻成了徐臻對我最後的交代。每次翻看總是以淚洗面，合上日記一覺醒來就又打起精神笑對生活。蘇州中學張昕校長的一句關於寫書的提醒，造就了女兒十多萬字的日記以及書中插入的攝影作品，將一個活生生的徐臻永遠留在我身邊，相信每位關心愛護徐臻的人也能感受到她的存在。
2010年4月17日，徐臻安靜地離開了，她選擇了和《停滯的秒針》中提及的鬧鐘同樣的時間停下腳步，3點49分，她選擇了更廣闊的時空去修習另一個課程。徐臻對於時間是敏感的，她端正地寫下每一篇日記的日期，認真地記下每一個有意義的日子，死亡如此逼近我的女兒，我卻感覺萬分無力。
總是有人問我：“徐臻怎么能那么堅強？”我會毫不忌諱地告訴大家，徐臻承載了一份大愛，她也會難過，也曾經抱怨，但一想到有這么多關心自己的人，她必須快樂，必須堅強。任何一個面對災難的人，在這份大愛面前都會創造出無限的奇蹟。
首先需要感謝的是蘇州中學，從2005年12月28日徐臻被確診為急性淋巴白血病，直至她離開，近5年的時間裡，蘇州中學換了兩任校長，徐臻換了三位班主任，任課老師與同學的更換更是不計其數，可是，如同進行著一場愛的接力，他們對我們家的幫助從來沒有中斷過。學校積極組織各方捐款，想方設法幫助我們減輕經濟負擔。逢年過節校長、書記都會來看望徐臻，送上壓歲錢。徐臻情緒稍有波動，同學們的簡訊、祝福紛至沓來，沒有生硬的安慰，他們總在跟徐臻講述學校發生的有趣的事，甚至她所在的班級還為她留下座位，等著她回去。為了幫助徐臻完成學業，同學們幫忙做筆記，老師們將上課錄音，定期送到徐臻手上。戴永副校長的話總在我耳邊迴響：“徐臻媽媽你不要著急，我們是你的堅強後盾！”蘇州中學的師生們真的說到做到。
這本書能順利出版，也得益於蘇州中學。張昕校長在一次和徐臻的談話中提到：“徐臻，你生這個病一定有許多想法，你可以把這些寫下來和別人分享，如果你願意的話，等你身體好了，我們把你的文字出版。”徐臻有了目標，開始寫病程經歷，靈感來了就在電腦前寫上幾小時。她寫下的文字越來越多，拍攝的照片也越來越多，成就感也與日俱增，那時她常說：“我要把快樂留給大家！不寫痛苦難過。”後來因為準備小高考和高考，她列出了條目，準備等考完試再寫。其間，她還是堅持每天記日記，或短或長，將自己的點滴感受寫下。她離開後，張校長深知徐臻的心愿，向我提出出版徐臻日記的建議，這同樣是學校方面為了我更快走出失去徐臻的傷痛想到的方法。整理文字的事由李嵐老師和曹瑩文老師承擔，她們將徐臻的文字讀了一遍又一遍，不計繁瑣地將紙質檔案錄入電腦。出版社的許雪根總編與李蓓編輯也為書冊的出版作出了巨大的努力。
我工作所在的蘇州大學圖書館也是我堅強的支柱。我的同事也是最早得知徐臻病情的，他們擔心我比女兒先倒下，首先消除我在經濟上的後顧之憂，先是內部捐款，然後蘇州大學圖書館金華老師與錢繼雲老師起草倡議書發起全校募捐活動，同時蘇州大學圖書館原書記陳亦紅為我申請了寬限報銷政策，馮文秀老師向蘇州“社會傳真”欄目求助，報導了我們的事，發起了蘇州全市範圍的捐款。不僅如此，同事們還查詢了白血病飲食和治療的注意事項，讓迷茫的我有了應對的方法，儘快站起來成為女兒的支持力量。魏育紅老師在女兒離開後帶我參加了各種心理講座，介紹各種書籍，這些我從未接觸的內容不僅讓我一步步擺脫了憂傷和痛苦，也讓我樹起了新的希望——回報更多需要幫助的人。
需要感謝的人還有許許多多，無法一一列出，但每一寸關懷我都將銘記在心。徐臻是幸福的，擁有這么多愛，相信到另一個世界她會用屬於自己的方式將愛傳遞。我是幸福的，徐臻讓我體會了為人母親的所有快樂與欣慰，她留給我的不僅是這本書，還有千千萬萬仍在延續的大愛，以及走出困境去幫助更多人的勇氣。
序言
徐臻
寫下來卻不願被別人看到，就像日記那一類的，這只是出於自我保護。因為本人會覺得如果被看到了之後自己有可能會受傷。於是有人會把日記藏起來，一如藏起了自己。
然而又有些時候，會想要寫些什麼，來讓他人看。或是有想告訴別人的東西，或是想讓他人了解自己。這許多情況是建立在確保自己不會受到傷害的前提下的。
那么，那些明知會讓自己受傷卻仍然分享給他人，或者說是以自己受傷為代價卻一定要來給大家分享的，又是為哪番呢？我想，也許這些才是我們需要花費力氣也一定要去讀懂的。
